9歲男孩患怪病103歲曾祖母陪著一起哭笑

2019-10-22 18:46:13 来源: 昌吉信息港

9岁男孩患怪病 103岁曾祖母陪着一起哭笑

原标题:9岁男孩患怪病103岁曾祖母陪着一起哭笑(图)

看着乐乐痛苦,曾祖母十分难受

乐乐喜欢听爸爸为他读书

曾祖母用小兔子玩偶逗乐乐开心

看不清东西,只能感受到微弱的光;说不出话,难受了只能大声哭喊到嗓子沙哑;肌肉僵硬,四肢完全不能动,连点头、摇头这样简单的动作也做不成;牙齿开始脱落,吞咽困难,喝水会呛到,一日三餐永远是糊状的流食

刚满9岁的乐乐已经在这个状态下生活了1年半,小小的他或许还不知道,自己身患罕见病——肾上腺脑白质营养不良症

乐乐原本有一个令人羡慕的四世同堂之家,如今已是支离破碎:疼爱他的103岁老太变得神志不清,年近古稀的爷爷奶奶每每听到孙子的呼喊就会老泪纵横,妈妈眼睁睁看着儿子受罪却无法减轻他的痛苦,整日以泪洗面,终因无法承受而离家出走,至今下落不明

“希望好心人能帮帮我们,让孩子少一些痛苦,我真的已经无能为力了”4月27日,乐乐的父亲王全喜打向郑州晚报求助次日,郑州晚报赶往新蔡县佛阁寺镇冯围孜村前王岗生产队,见到了这名绝望的父亲,目睹了患病男童带给一个家庭的沉重

吞咽困难吃顿饭要花2个小时

从2014年2月开始,王全喜早晨起床后的件事,就是给儿子乐乐穿衣服接着把牙膏挤到湿毛巾上,一点点地给他擦牙这个过程下来,就需约20分钟,冬天则要花上近半个小时

随后,王全喜把乐乐用带子固定在轮椅上,开始给儿子准备早餐因为吞咽困难,乐乐的早餐一般是蒸蛋或者粥,中午和晚上一般是菜糊糊面片

吃饭时,王全喜用勺子一点一点慢慢喂乐乐,一顿饭下来要吃近2个小时乐乐吃饭很容易呛着,经常饭混着痰从鼻子里咳出来

如此费劲,全因为乐乐患上了发病率只有0.5/10万~1/10万的肾上腺脑白质营养不良症(ALD)

近两年来,王全喜和妻子吴俊玲带着乐乐四处奔波看病,新房子、拖拉机,家里值钱的东西全卖了,亲戚朋友借了个遍,先后花了近50万元乐乐病情逐渐加重,母亲吴俊玲整日以泪洗面,精神恍惚,2014年8月,她离家出走,至今杳无音讯

资料显示,ALD目前尚无治疗方法王全喜说,乐乐在北京治疗时,主治医生告诉他,通过药物和手术,可以减轻乐乐的痛苦,的治疗结果是,乐乐能恢复说话、走路,自己照顾自己,但是能不能实现,还不确定可以确定的是,如果不进行治疗,乐乐身体的各个器官功能将逐渐衰竭,幼小的生命也将很快走向尽头

9岁的孩子,在黑暗、沉默以及哭喊中等待死神降临,这是所有人不愿承认却不得不面对的现实

103岁老太陪曾孙一起哭笑

此前,王全喜夫妇一直在南方打工,俩人每个月能挣近5000块钱儿子患病后,家里的七八亩田地成了一家人糊口的全部希望说起家中的窘境,王全喜低下了头,仿佛全是他的错

“老太清醒的时候,会坐床边给乐乐捏胳膊揉腿,不过大多数时候,老太神志不清,我忙的时候只能把她锁屋里,防止她乱跑出事儿”王全喜口中的老太,是他的奶奶,今年已经103岁了,老人家身体尚可,只是脑子有些糊涂她曾经是乐乐口中亲的“老太”,乐乐生病前,常常围在老人身边跑来跑去,喊着:“老太,你听我给你唱个歌”“老太,你饿不饿,我给你拿个馍吧”

老太清醒的时候,总爱翻看乐乐生病前的照片,还喜欢坐在乐乐身边,给他捏捏胳膊揉揉腿,因为她知道,这样会让重孙子好受一点乐乐笑,她也笑乐乐难受哭闹的时候,老太就会陪着乐乐一起大哭,经常哭着哭着就变得神志不清

“老太是今年才开始神志不清的,一是因为年纪大了,再就是重孙子生病对她的刺激”王全喜说,2014年,乐乐病症刚开始严重的时候,老太还经常冲乐乐说话:“娃咋不下地跑了”“娃你过来,整天坐在那儿干啥”“娃去给我拿个馍吃”乐乐生病前跟老太很亲,随着乐乐病情的恶化,老人的精神状况越来越差,正常的时候也越来越少,开始渐渐不认识家人,之前老太还常念叨乐乐妈,如今见不到也不提了,似乎全忘了

为了平复乐乐的情绪,王全喜经常给他读之前学过的课文,念听过的故事,用录音机给他播放曾经喜欢的《大耳朵图图》张竞昳/文周甬/图

(来源:郑州晚报)

原标题: 9岁男孩患怪病103岁曾祖母陪着一起哭笑

稿源:光明

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